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Hiver 1993

Maintenant je suis complètement rodée, je partage ma vie entre la maison et l'hôpital. Le matin je fais tourner une machine, repasse le linge sec de la veille et vers 7 heures réveille C. Petit déjeuner tranquille, on s'habille. C. est très coquette, elle a de longs cheveux blonds, très épais que je tresse tous les matins, une lourde tresse qui lui tombe jusqu'au milieu du dos. J'ai tant de plaisir à retrouver ces gestes d'une maman comme les autres. Un peu avant 8 heures, en nous racontant nos histoires de filles, nous partons pour l'école. Elle saute d'un pavé à l'autre, chantonne, se retourne et me regarde avec tendresse, elle rayonne. Je la laisse en bas de l'escalier en pierre... elle s'envole pour la journée.
Vite je rentre, fourre dans un sac les habits propres et repassés de mon petit bonhomme. 20 minutes de route et j'arrive juste pour la toilette de G. tranquillement installé dans un transat au milieu des infirmières dans leur salle de repos. Il est chez lui, cela fait maintenant plus de deux ans qu'il est suivi et hospitalisé dans cet hôpital qui nous a accueillis un soir cataclysmique. Il a un aspergelus et le traitement pour l'éradiquer est lourd et nécessite l'hospitalisation. Comme ses veines ont été particulièrement sollicitées depuis sa naissance, et après des ruses de sioux pour en trouver des bien cachées sur le crâne et sur les pieds, en dernier recours un port-a-cath lui a été posé quelques semaines avant, à Paris. Il n'y a plus l'angoisse de la veine qui pète, de la veine qui se bouche, de la veine qui glisse. Maintenant G. regarde avec intérêt les infirmières nettoyer ce petit coin de peau, et dès que la perfusion est en route il s'accroche au triangle au dessus du lit et fait de "l'hélicoptère".
Je me balade dans le service, G. dans la poussette dès que sa dose est passée. Parfois nous sortons dans le parc juste derrière, et le bonheur est total lorsqu'un hélicoptère vient se poser sur la grosse croix rouge. A midi je lui donne son repas et nous regardons un peu la télévision, je lui lis des histoires et profite de sa sieste pour faire les courses au supermarché à côté. A 16 heures je file chercher C. à l'école et nous reprenons la voiture jusqu'à l'hôpital, où, en compagnie de son petit frère, elle fait ses devoirs du lendemain. Parfois, comble de bonheur, je lui commande un repas. Et tous les deux, assis sur le lit, regardant la télévision, ils dégustent les bons petits plats de l'hôpital.
Elle embrasse son frère, nous repartons pour 20 minutes de route retrouver JP rentré du bureau. Lorsqu'elle dort, je reviens faire un tour dans ma résidence secondaire. J'aime le calme du service, et je vais boire un café avec les infirmières de nuit. C'est un petit hôpital, il y a rarement des cas graves, en général l'hôpital cantonal de Genève les prend en charge. Une fois la dernière perf terminée, je rentre à la maison, le trajet est rapide, il n'y a plus personne sur la route.

Un soir d'hiver, G. commençait à somnoler, le traitement passait lentement et je déambulais dans le couloir plongé dans la pénombre, un gobelet de café à la main. Le service avait débuté sa nuit, la nursery n'était plus qu'éclairée par les veilleuses, les petits opérés du jour avaient trouvé le sommeil. Rompant la quiétude de ce début de nuit, la porte de l'entrée fut poussée vigoureusement par des ambulancier tenant un brancard sur lequel était posée une couveuse, suivait une jeune femme anéantie. Rapidement pris en charge, le bébé disparut dans la salle de soin, et la maman muette et le regard perdu, abandonnée dans le couloir.
Naturellement j'allais l'accueillir, après tout j'étais un peu chez moi et je voulais la rassurer. Son bébé avait de la fièvre, pas énormément certes, un petit 39°, mais le médecin préférait qu'il soit vu par le pédiatre de garde. A ce moment là nous vîmes arriver d'un pas pressé le chef de service, qui passa sans nous regarder et s'engouffra dans la salle de soin. Ce bébé était le premier enfant de cette maman et je la rassurai en lui disant que 39° ce n'était pas une fièvre élevée, que le médecin qui venait de passer était très compétent, que bientôt elle rentrerait avec son petit dans les bras. La perfusion de G. étant finie, je la quittais pour aller lui faire un calin et attendre à son chevet qu'il s'endorme.
Elle était assise presque en face de la porte de notre chambre, et j'entendis le Dr M. lui poser une question que l'on me poserait l'année suivante.

"Vous avez de la famille près de vous ?"

Ce petit bébé, avec son petit 39°, venait pour la deuxième fois de faire un arrêt cardiaque. Les pompiers étaient en route pour le chercher et l'emmener d'urgence à Genève.

Le lendemain le Dr M. m'expliquera que ce bébé, atteint d'un purpura fulminans, avait fait un troisième arrêt cardiaque fatal dans l'ambulance des pompiers.

Et je me suis vue, minable, allant rassurer cette maman qui s'affolait pour pas grand chose, moi qui avait vécu tellement plus grave. Moi qui avait toujours mon petit garçon, elle qui venait de perdre le sien. Plus jamais je ne regarderai avec cette légère condescendance, une maman angoissée par la maladie de son enfant.