mardi 24 avril 2007

générique

En général, quand je sors du bureau, c'est pile l'heure de "Et pourtant elle tourne" sur France Inter. L'émission rêvée pour faire mes trois quarts d'heure de route. Le matin j'ai droit à Demorand, mais là pff je sature un peu et je mets des disques. Me crisper les nerfs juste avant de démarrer ma journée n'est pas dans ma nature.
Ce n'est pas que Jean Marc Four anime une émission humoristique, mais j'aime l'humanité qui se dégage des reportages. Il est moins militant que Daniel Mermet, mais il pointe souvent le doigt à des endroits un peu trop oubliés des médias.
Ce soir l'émission traitait des médicaments génériques, de la bataille de l'Inde pour défendre son droit à produire des médicaments moins chers pour soigner les malades du sida, y était interviewé l'attaché de presse de Novartis qui plaidait la cause de la recherche.
Je trouve terrible que l'économie soit tellement mêlée à l'humain. D'une part je conçois que pour découvrir, élaborer, mettre au point des médicaments il faille beaucoup d'argent, mais c'est ce qui est mis en balance qui me semble tellement disproportionné.
Mon fils a bénéficié, oh combien, de la recherche. Il a même pris part, à sa façon, au programme de mise en place d'un nouveau médicament. Et si cette nouvelle molécule n'avait pas été découverte, il ne serait plus là depuis longtemps. Lorsqu'il a été intégré dans le protocole de ce qui à l'époque portait encore le nom de FK506, il ne m'a été demandé qu'une signature à apposer en urgence sur un fax que l'on envoyait aussitôt en Allemagne et qui nous revenait quelques minutes plus tard avec l'autorisation de démarrer le traitement dans l'instant. Rien d'autre. Pas de question financière. La seule chose qui importait était de tenter d'enrayer le rejet qui ne répondait à aucun autre traitement.
Tout ce qui concernait le traitement de sa maladie, les opérations, les mois d'hôpital et même une partie de mon hébergement à la maison des parents étaient pris en charge d'une part par la sécurité sociale et d'autre part par la mutuelle.
Mais j'ai rencontré là bas, des parents qui mettaient tout leur espoir dans la première intervention dites de Kasaï pratiquée en générale dans le but de laisser les enfants grandir un peu avant la transplantation hépatique. Pour eux cette intervention était la seule que le régime de santé de leur pays prenait en charge. Si à la suite de l'intervention le flux biliaire ne se rétablissait pas, ils savaient leur enfants condamnés à brêve échéance. Nous, nous avions encore l'espoir de la transplantation.
Je me souviens de la détresse d'un père, qui chaque matin en ouvrant la couche de sa fille, cherchait désespérément une légère coloration des selles qui aurait indiqué le retour du flux biliaire. Et je voyais cette enfant déracinée, dont la mère avait dû rester dans son pays pour s'occuper des frères et soeurs, qui n'avait aucune chance de grandir.
Cette injustice me bouleverse.
Ce soir, en écoutant ce responsable de la communication, je me demandais comment on pouvait en arriver là. Comment un être humain, pouvait plaider avec autant de détachement pour l'économie, alors que de l'autre côté de la balance il y a d'autres êtres humains. Comment peut-on, avec autant de détachement, envisager sereinement cette non assistance humanitaire.

3 commentaires:

Lune a dit…

On a de la chance d'avoir (encore) un système de sécurité sociale basé sur la solidarité. C'est pour cela que la publicité actuelle pour une mutuelle qu'on ne paye pas lorsqu'on n'est pas malade, me désespère. Logique d'égoïsme présentée comme normale.
C'est un petit miracle que ton fils ait pu bénéficier d'une molécule nouvelle juste au moment où il en avait besoin !

Valérie de Haute Savoie a dit…

Je crois que l'on ne mesure pas la chance d'avoir notre système de santé.
Pour notre fils, nous avons eu tout une série de petits et grands miracles, je raconterais peut être un jour.

Oxygène a dit…

Bonjour Valérie ! Plusieurs passages sur des blogs que tu fréquentes m'ont donné envie de connaître ton chez toi. On ne s'y ennuie pas ! La conversaton est intéressante et le coeur de l'hôtesse généreux. Je reviendrai. :-)