vendredi 18 novembre 2011

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Ce jour là il faisait beau, un petit soleil derrière un vaporeux nuage qui recouvrait Paris et sa banlieue, l'automne encore tendre, le vent ras le bitume qui faisait tourbillonner les feuilles, nous marchions lentement, l'un à côté de l'autre, y allions nous ou venait on d'en sortir ? Je ne sais plus, je me souviens juste de cette rue en pente, de nos pas qui traînaient la douleur de notre anéantissement, des mots qu'il prodiguait pour apaiser ma souffrance.

- Vouloir à tout prix sauver des enfants nés gravement malades, c'est ruiner la société - avait dit la veille le mari d'une amie. Et cette phrase trottait depuis lors dans ma tête, forçait ma réflexion. G. n'était qu'au début de sa longue bataille.
Même pas cinq kilos de vie, le sourire rayonnant, tenu par un fil effiloché qui sans cesse menaçait de craquer, du haut de ses cinquante centimètres cet enfant avait déjà dépensé une fortune.

Ai je le droit de choisir cela, me battre pour qu'il vive, lui demander à lui de supporter la souffrance, demander à la société de payer encore et encore pour que je le voie vivre, grandir ?
Alors, d'une voix calme, il avait dit
Qui peux dire ce qu'il deviendra ? Qui peut dire combien vaut une vie ? Peut-être sera t-il un jour le savant, qui par ses découvertes aidera la société, bien plus qu'elle ne l'aura aidé ?

Qui peut dire...

20 commentaires:

La petite poule noire a dit…

Ton récit me donne des frissons. Vraiment. Beau sujet de réflexion. Je pense que dans votre cas, la suite vous a donné raison de vous battre, non ?

Hermione a dit…

Il me semble qu'une question aussi difficile ne peut pas se régler avec un avis péremptoire et général. Il y a sûrement des cas où le jeu n'en vaut pas la chandelle parce que l'enfant sera si lourdement handicapé qu'il ne pourra pas être heureux. Mais dans les autres cas, c'est là que notre système de santé trouve ses lettres de noblesse me semble-t-il.

Mel a dit…

Billet qui suscite à la fois l'émotion et la réflexion, merci.
Ma conclusion, c'est qu'il faut toujours se méfier des généralités (ça s'applique aussi à ton récit d'hier, où les deux protagonistes de la scène mettaient tous les fonctionnaires dans le même panier. C'est hélas tellement plus facile de désigner un bouc émissaire collectif que de réfléchir posément.

PascalR a dit…

Ce que disent les gens... Vous avez écouté votre ressenti, là est l'essentiel.

Dr. CaSo a dit…

Est-ce que tu en as parlé avec G, de tout ça? Je pose la question parce qu'à un moment, je lisais le blog de la maman d'un enfant gravement handicapé et ça m'avait donné une autre perspective sur la question... et je m demande si on ne demande pas trop rarement (en général) à ces enfants ce qu'ils pensent, eux, de ces choix de leurs parents. C'est pas une critique, hein, je suis juste curieuse :)

Olivier Autissier a dit…

Mais ce monsieur dit des horreurs, parce qu'à ce compte-là, il faudr supprimer tous ceux qui coûtent ! Tiens, ça me rappelle de sombres pages de l'histoire !

fille_bavarde a dit…

Pfeuuuouit...chasse...oublie ces mots là...je suis "soignante" en centre hospitalier et je pourrais te donner des chiffres...de ceux qui ne se posent aucunes questions et pour bien moins...
La vie n'a pas de prix...et ça tu le sais bien...
Je te bise affectueusement parce que là j'en ai tout simplement envie et c'est gratuit :)

Calyste a dit…

Ce que tu dis me bouleverse.

Catherine a dit…

Je suis choquée que quelqu'un puisse tenir de tels propos. Sera-t-il volontaire pour qu'on ne le soigne pas quand il sera vieux s'il est gravement malade afin de ne pas "ruiner" à son tour la société ?

Nadya a dit…

Les cons coutent beaucoup plus cher à la société que les enfants gravement malades !

Valérie de Haute Savoie a dit…

PPN oui absolument raison, à tous points de vue.

Olivier, ce monsieur qui depuis a divorcé et que je ne vois plus est assez basique. Il a par contre trouvé assez normal que l'on vienne le chercher en hélicoptère alors qu'il venait de dévisser et s'était fracturé un pied. Moi aussi je trouve cela normal d'ailleurs.

Dr Caso, Hermione, Mel je vais faire une réponse groupée.
Avant que G. ne naisse, puisque j'avais une sonnette d'alarme qui avait retenti très tôt, j'avais fait une amniosynthèse et déjà j'avais longuement réfléchi, discuté avec le gynécologue et mon père au sujet de notre décision une fois le diagnostic posé. Nous avions, JP et moi pris la décision que nous ne nous acharnerions pas si nous apprenions que notre enfant était condamné à court terme.
Et puis G. est né, en très bonne santé apparente, vif, éveillé, glouton. Il n'y a que moi qui entendait le tonitruant tocsin, tout let monde autour se félicitait de ce très beau bébé.
Lorsqu'enfin nous avons su, la première parole des médecins a été que cet enfant avait toutes les chances de vivre si nous faisions rapidement ce qu'il fallait. Ensuite certes cela s'est passé de façon un peu plus difficilement. Les problèmes que G. affrontaient étaient d'abord, à cet âge là, avant la greffe, des virus très violents qu'il fallait combattre avec des médicaments. C'est à ce moment là que cet "ami" a balancé sa réflexion. Mon frère avait aussi dit alors "s'il est pour que l'on laisse faire la nature (c'est exactement ce qu'avait dit ce copain) pourquoi va t-il chez le dentiste, il n'a qu'à laisser faire la nature"
Ce que je sais aussi, c'est que les enfants que l'on proposait à la transplantation ne l'étaient que si les médecins avaient la certitude que celait valait le coup. Financièrement, et aussi et surtout parce que les organes sont rares et qu'ils ne pouvaient pas se permettre de transplanter un enfant qui de toute façon était condamné. J'en ai pleuré de rage un jour, alors qu'une maman venait d'apprendre que son petit garçon si drôle, ne serait pas transplanté.
Ensuite Dr CaSo, bien que je préférerais avoir ce dialogue de vive voix, oui j'en ai parlé avec G. Un jour, terrible, où G. hurlait de douleur sans aucune possibilité de le soulager, je lui ai dit que si cette vie était trop dure pour lui je lui permettais de mourir. Et plus tard, nous en avons parlé alors qu'il s'énervait d'être le seul de ses copains à ne pas pouvoir manger quand il voulait du fait de ses médicaments (maintenant tous cela est loin, et il n'a que deux heures où il doit être à jeun ce qui est assez facile tout de même). Nous avons beaucoup parlé tous les deux, de la greffe, du donneur, de notre bataille pour le faire vivre (d'ailleurs il a de très bons souvenirs de l'hôpital qui reste pour lui presque un pays de cocagne)Et si une personne de la famille a vraiment souffert c'est C. qui a été embarquée brutalement dans cette tempête alors qu'elle naviguait tranquillement auparavant sur une planète rose pleine de poney à peigner et de hamster à caliner.Je sais pourquoi tu me poses la questions Dr CaSo, et je reste moi aussi persuadée que si tes parents se sont acharnés, cela en a valu la peine Ô combien ! tu es justement l'exemple que donnerait mon frère.

Valérie de Haute Savoie a dit…

fille_bavarde oui je te crois, d'ailleurs ce même garçon, le pauvre doit avoir les oreilles qui sifflent, n'hésitait pas à emmener ses enfants aux urgences pour le moindre rhume.

PascalR imagine toi que même ma mère a eu un jour une réflexion de ce genre, j'ai entendu tant d'horreur.

Catherine ces personnes réagissent sans réfléchir et si cela leur arrive, c'est toujours particulier et bien entendu prioritaire.

Nadya tu m'as fait rire dès le réveil et donné une pêche d'enfer !

Calyste c'est loin et si proche pourtant, moi aussi cela me bouleverse d'entendre Wauquiez traiter les malades de profiteurs, lorsque je vois mon JP souffrir et pourtant continuer à se battre.

FD a dit…

Je trouve tout simplement cette reflexion monstrueuse, leur "laisser faire la nature" que tu rappelles dans ton commentaire. Si à chaque maladie nous "laissions faire la nature", peu d'entre nous seraient là à commenter ici. Heureusement, bien heureusement que vous avez fait le choix de vous battre. Je lis plusieurs de tes billets à la suite et je me dis que tout ça est à desespérer du genre humain... Je te souhaite un bon dimanche et de rencontrer plein de gens gentils pour cette journée de la gentillesse (n'importe quoi, franchement !) Bises à toi

Valérie de Haute Savoie a dit…

FD cela est souvent dit par des personnes qui n'ont aucune réflexion. Et pour la journée de la gentillesse c'était dimanche dernier non ?

Kali a dit…

Que ce récit fait écho en moi ma Valérie...
Vivre, Être et Respirer, à toutes épreuves...

Je t'embrasse tendrement.

Valérie de Haute Savoie a dit…

Kali tu ne dois pas être épargnée non plus et pourtant nous savons tant ce que nos enfants nous apportent.

Malgven a dit…

J'ai pleuré à te lire... Même si je crois qu'il faut se poser des questions, bien sûr, sur la souffrance en particulier. Tout a déjà été dit dans les autres commentaires.

Valérie de Haute Savoie a dit…

Malgven merci d'avoir lu en plus les commentaires :o)

Lancelot a dit…

Pfffffou moi qui supporte déjà difficilement les réflexions sur mon métier (ne parlons pas de celles sur mon homosexualité, mais évidemment de ce côté-là, les gens la mettent beaucoup plus en veilleuse... il est plus facile de critiquer un prof qu'un pédé) bref, je me dis que si j'avais dû subir ce genre de phrase pour mon enfant, je me serais cent fois rendu coupable de meurtre. Putain mais les gens sont complètement marteau ! Ils ne se demdandent pas, avant de parler, dans ce genre de situation grave, l'impact que leurs mots peuvent avoir ??? Et qu'ils feraient mieux de la boucler et de garder leur avis péremptoire pour eux-mêmes ???

Valérie de Haute Savoie a dit…

Je pense Lancelot, que ce garçon était dépourvu de sensibilité c'est tout.